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Avant tout voici une petite pensée personnel du pourquoi
Le 14 juillet 1991 a été un jour maudit pour moi, je n'avais alors que 19 ans et des rêves à foison ... Depuis cette date, ou une contusion ma rendu tétraplégique C5/C6 (ASIA B) je ne reconnais plus mon image dans le miroir. On a souvent tendance à dire qu'il faut accepter son handicap, moi, je vie avec mon handicap mais je ne l’accepterais jamais ! La chose la plus horrible que la tétraplégie m'a volé, c'est l'indépendance. Depuis ce fameux 14 juillet 1991 je ne dépends plus de moi-même mais de X ou Y pour tous les gestes de la vie. Etre témoin de sa propre déchéance est une douleur mental qui depuis 22 ans me bouffe de l’intérieur. Je ne suis fautif de rien et refuse cette condamnation !! Je suis à un ou deux groupe musculaire "d’un semblant d’autonomie" cela peut paraître peu mais 2 triceps et une pince me permettrait de faire plus de 50% des choses que je suis obligé de demander. Boire, manger, ce lever, ce coucher et même ce gratter seul sont des gestes qui aujourd’hui sont du ressort de X ou Y. Je m’accroche peut-être à un rêve mais je ne veux pas finir ma vie dépendant des autres, la recherche et les résultats qui en découlent et l’unique clef qui ouvrira ma prison. J’espère simplement jouir de cette liberté avant de mourir.
Marc BENOIT
Un mot sur la recherche,
Qu'est-ce que la Tétraplégie et/ou la paraplégie ? Cet état est due à une section ou une compression de la moelle épinière qui jusqu’au année 1990 semblait irréversible. Outre une perte de mobilité qui nécessite généralement l’utilisation d’un fauteuil roulant, cela se traduit par d’autres symptômes moins visibles, mais tout aussi handicapants : perte de sensibilité et du contrôle sphinctérien, troubles de la thermo-régulation, douleurs neurologiques, etc. La médecine a récemment beaucoup progressé dans la prise en charge de la paraplégie (tétraplégie) et dans la rééducation, mais ne sait toujours pas la guérir.
La recherche dans le monde et les essais cliniques,
Dans plusieurs pays du mondees des chercheurs développent diverses techniques de réparation et de régénération de la moelle épinière qui permettront bientôt de guérir, au moins partiellement. La paraplégie ne serait ainsi plus qu’une paralysie temporaire, soignable. Le Conseil Scientifique d’ALARME suit de près les hypothèses variées étudiées en France et à l’étranger, et contribue ainsi à diffuser une information que doivent partager tous les scientifiques. La plupart des axes de recherche sont actuellement expérimentés chez l’animal. Mais une révolution est enclenchée depuis quelques années avec le passage à l’expérimentation humaine. Les essais cliniques concernent nottamment les greffes de cellules olfactives dans la moelle épinière effectuées au Portugal, en Australie, en Chine, en Angleterre. ALARMEes est un observateur actif de ces expérimentations dont nos conseillers expertisent les résultats. Un exemple : En décembre 2005, le Dr Bauchet a fait un voyage d’étude en Chine, financé par le Ministère des Affaires Etrangères, auprès du Dr Huang, qui a opéré plus de 500 patients.
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